La première rencontre de l'Alliance Pour l'Audition s'est tenue le 17 février dernier. Retour sur cet événement.
Échanger sur les attentes des personnes sourdes ou malentendantes
Cette première journée de co-design de l'Alliance Pour l'Audition s'est tenue le 17 février 2022. Elle est l'étape suivante à la consultation menée à l'initiative de la Fondation Pour l'Audition en mai 2021 et qui était destinée à recenser les besoins, freins et questionnements des personnes concernées par les surdités. De cette consultation initiale ont émergé deux thématiques fortes : celle de la recherche et celle de la culture.
Pour y répondre, la journée d'inspiration a regroupé 50 participants (personnes sourdes, malentendantes ou acouphéniques, médecins et chercheurs, entrepreneurs, associations, ...) dans l'objectif de mettre en commun les besoins de chacun et de réfléchir à des solutions en réponse.
Un groupe a été constitué pour chacune des deux thématiques, pour lesquelles des intervenants extérieurs ont également témoigné de leur expérience et/ou de leur projet lié au sujet concerné.
La culture : comment rendre les lieux culturels plus accessibles aux personnes sourdes, malentendantes ou acouphéniques ?
L'expression des difficultés rencontrées...
Alors que le milieu culturel regorge d'une multitude de propositions, les personnes concernées par les surdités rencontrent encore aujourd'hui des freins pour y accéder et en bénéficier pleinement, tels que : le manque de représentativité du public sourd, l'offre limitée au cinéma (par exemple : horaires, quantité de films français sous-titrés) ou encore l'accès difficile à l'information sur les offres culturelles accessibles aux sourds ou malentendants.
Cependant, des solutions existent et sont mises en place. C'est le cas notamment des 3 témoignages d'intervenants au groupe culture :
- Clémence Gros, Chargée de développement des publics au Musée du Quai Branly - Jacques Chirac qui a présenté la politique d'accessibilité du musée.
- Amandine Marco et Maud Gerdil de la société Panthea qui ont présenté leurs lunettes de sur-titrage.
- Thierry Jopeck, Haut fonctionnaire au handicap et à l'inclusion au ministère de la Culture qui est venu parlé du droit culturel.
...Des besoins réels, traduits en diverses problématiques...
Les personnes sourdes ou malentendantes ont soulevé des besoins, tant les concernant que concernant les structures culturelles. Elles ont soulevé l'importance de la co-construction des solutions avec les sourds pour être au plus près de leurs besoins, mais également le besoin de sensibiliser et de former les publics sur les problématiques des personnes concernées par les surdités.
Les difficultés et les besoins mis en parallèle ont permis aux participants de poser 5 problématiques, dont deux défis majeurs :
- Comment permettre une meilleure collaboration entre les communautés de patients et les chercheurs ?
- Comment élaborer un programme de recherche plus centré sur les personnes sourdes ou malentendantes et rendre la communication liée à la recherche plus accessible ?
...une solution pour y répondre.
La solution imaginée par le groupe est la construction d'un centre de ressources à double entrée : une pour les lieux culturels afin qu'ils soient accompagnés et formés dans la mise en place de solutions d'accessibilité ; la seconde entrée pour les personnes sourdes afin qu'elles puissent trouver rapidement et facilement de l'information sur les offres entièrement accessibles, tel un moteur de recherche.
La recherche : Comment mieux impliquer les personnes sourdes, malentendantes ou acouphéniques dans la recherche ?
Des expériences démontrant les freins des personnes sourdes À la définition de besoins communs...
Les personnes sourdes ou malentendantes ont des vécus divers par rapport aux recherches scientifique et médicale. Certaines évoquent la déshumanisation (manque de bienveillance, sentiment de solitude face au test, etc.) de la part des professionnels, mais aussi le manque de communication et d'échanges dans le cadre d'un programme de recherche (pas d'information sur les résultats et les avancées, vocabulaire utilisé trop technique, ...). Ce qui est également pointé du doigt est le manque d'accompagnement médico-social dans les programmes de recherche (pas de conseils délivrés, par exemple).
De ces freins, les participants au groupe de recherche ont soulevé des besoins communs : accentuer l'accompagnement de la part du personnel médico-social, mieux inclure les patients dans les protocoles et la rédaction de ceux-ci, développer des approches personnalisées avec chaque patient, ...
Des profils inspirants ont ponctué les échanges du groupe pour les nourrir d'idées :
- Marie-Pascale Pomey, Professeure et Chercheuse au CHUM de Montréal qui travaille sur un modèle relationnel patients-professionnels de santé/chercheurs.
- Julien Adrian, Chef de projet chez Streetlab (Institut de la Vision).
- Thomas Landrain, Co-fondateur de JOGL (Just One Giant Lab), une plateforme dédiée à la science participative.
...Des problématiques et une solution pour y répondre.
Au total, la confrontation des difficultés avec les besoins et les témoignages reçus ont permis de dresser six défis, dont deux majeurs :
- Comment permettre une meilleure collaboration entre les communautés de patients et les chercheurs ?
- Comment élaborer un programme de recherche plus centré sur les personnes sourdes ou malentendantes et rendre la communication liée à la recherche plus accessible ?
La solution trouvée pour répondre aux deux défis est la construction d'une plateforme digitale d'informations et de screening mais également d'échange autour des programme de recherche. Elle recenserait ainsi des contenus interactifs, des propositions de recherche et des suivis, de la communication entre pairs, pour les chercheurs de suivre les patients, ... Avec cette plateforme globale, les chercheurs et les personnes sourdes ou malentendantes seraient tous deux acteurs de même rang dans la co-construction de programme de recherche notamment.
