De l'entraide sur les acouphènes

Accroche

Entretien avec Robin Guillard, créateur de SIOPI, une application smartphone communautaire d'entraide pour les personnes qui souffrent d'acouphènes.

Interviews (30/07/2021)

Résumé

La Fondation Pour l'Audition a rencontré Robin Guillard, co-créateur de Siopi, une nouvelle application mobile dédiée aux acouphènes.
Rencontre.

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Quel est ton parcours ?

« Je suis ingénieur à la base, j'ai fait l'école polytechnique. Je me suis rapidement passionné pour les neurosciences. J'ai suivi tous les modules disponibles sur cette thématique et c'est ce qui m'a poussé à faire un stage à la startup Dreem (sommeil et EEG) puis durant mon semestre à Berkeley, j'ai pu collaborer avec l'équipe du Pr John Chuang du Biosense Lab pour travailler sur un projet d'électrodes EEG intra-auriculaires, ce qui m'a mené à me spécialiser sur les neurosciences de l'audition.

De retour en France, ce sont mes interactions avec le Dr Alain Londero qui nous ont fait nous intéresser aux acouphènes et nous avons lancé, avec Jonathan Schmutz et Thomas Cervoni, le projet Zeta Technologies pour développer un dispositif médical qui pourrait mettre en pratique la méthode de rééducation cérébrale par neurofeedback pour soulager les acouphènes. Nous nous appuyons sur plusieurs études scientifiques réalisées entre 2005 et 2018 sur cette piste thérapeutique. Nous avons réalisé une étude clinique pour tenter de montrer l'efficacité de la méthode, mais elle n'a pas montré de résultats assez prometteurs à notre goût. Nous avons donc décidé de ne pas poursuivre, mais je me suis passionné par le sujet des acouphènes, aussi j'ai décidé de poursuivre en recherche sur cette thématique. En parallèle de Zeta, j'ai suivi le master de neurosciences de l'UPMC (master 2 BIP), dont j'ai été diplômé en 2019.

En 2019, j'ai fait mon stage du master au Gipsa Lab à Grenoble pour transformer notre essai clinique en publication scientifique (désormais publiée). J'y ai rencontré Louis Korczowski avec qui je me suis très bien entendu et avec qui je me suis rapproché en 2020 pour commencer à lancer Siopi.

Fin 2019, j'ai commencé à me "sur"-spécialiser en recherche sur la question des interactions entre acouphènes et sommeil, sujet sur lequel je concentre actuellement mes activités de recherche avec un gros travail sur les acouphènes et le bruxisme sur la première moitié de 2020.

À partir de septembre 2020, j'ai commencé à plus travailler sur Siopi et à présent, après 10 mois de travail, nous lançons la première version de cette application. »

Qu'est-ce que SIOPI ?

« C'est une application smartphone communautaire d'entraide pour les personnes qui souffrent d'acouphènes. Notre valeur fondamentale est la co-construction. Nous avons réalisé près de 110 entretiens d'environ 1 heure chacun avec des personnes ayant des acouphènes afin de définir le cahier des charges de cette application, puis de valider toutes ses itérations jusqu'au lancement de cette première version. La co-construction se prolongera après le lancement comme ce seront les retours des utilisateurs qui définiront les prochaines fonctionnalités que nous développerons. Grâce à l'application rigoureuse de cette approche, nous sommes assez certains que notre application va vraiment pouvoir aider les personnes ayant des acouphènes. »

Pourquoi c'était nécessaire de créer cette solution ?

« Siopi adresse un problème fondamental des acouphènes : ils sont hétérogènes. D'une personne à l'autre, ils varient en causes, manifestations et ressentis. De cette hétérogénéité, non encore bien comprise sur un plan scientifique, découle un autre problème : celui de l'errance médicale. Quels praticiens et quelles solutions proposer à quel profil de personnes ayant des acouphènes ? Cette question n'est encore que très partiellement résolue. La recherche du domaine s'y attèle.

L'ambition de Siopi est de s'attaquer à cette hétérogénéité afin de diminuer l'errance médicale. Sur Siopi, les personnes ayant des acouphènes vont pouvoir renseigner des questionnaires médicaux permettant de caractériser leur situation et, grâce à des algorithmes d'intelligence artificielle, nous allons leur permettre de trouver d'autres personnes qui sont dans des situations très similaires.

Ils pourront ainsi lire et découvrir ce que ces autres personnes, qui partagent leur situation, ont mis en place pour leur prise en charge. Cela pourra leur donner de bonnes pistes sur lesquelles se renseigner pour la poursuite de leur parcours de prise en charge.

De plus, Siopi est une application communautaire sur laquelle les utilisateurs peuvent échanger, se soutenir et même contribuer à la recherche ! »

Quelle ambition dans la recherche sur les acouphènes ?

« Notre projet s'inscrit dans une mouvance globale de la recherche des acouphènes actuelle qui s'attaque à l'hétérogénéité de ce symptôme et à personnaliser les parcours de prises en charge.

Il faut saluer le lancement récent de l'initiative UNITI (supporté par l'UE à hauteur de 6 M€) qui va travailler dans le même sens, et avec qui nous souhaitons mûrir des relations collaboratives fécondes.

Le versant recherche de notre projet va donc s'atteler à la tâche de rechercher des sous-groupes de patients identifiables sur lesquels on peut s'attendre à trouver des bases physiopathologiques communes et à identifier quelles approches de prises en charge sont les plus adaptées pour eux. »

Quel avenir pour le projet ?

« Vaste question ! Le programme est chargé aux court, moyen et long termes.

Au court terme : nous allons poursuivre la co-construction en enrichissant l'application de nombreuses fonctionnalités, dont l'implémentation suivra les priorités fixées par nos utilisateurs. À l'ordre du jour, nous avons pu noter en priorité haute :

  1. Un outil de recherche de témoignages par mots clés, permettant aux utilisateurs de retrouver rapidement les témoignages de personnes ayant des profils de symptômes similaires sur des thématiques précises.
  2. L'ajout de la région géographique pour les profils et les témoignages.
  3. Un outil pour recréer son acouphène (acouphénométrie sur téléphone) et permettant ainsi de pouvoir entendre les acouphènes  des autres personnes de la communauté.

Et de nombreuses autres à venir !

Au moyen terme, un but va être de traduire notre application pour la rendre disponible à l'international. Nous songeons à ajouter une boîte à outil digitale co-développée avec des praticiens experts (outils sonores, aide à la méditation et à l'amélioration du sommeil).

Au long terme, nous pouvons imaginer rendre service à plus de personnes atteintes de conditions chroniques sur la même base d'entraide communautaire : les troubles auditifs en général, mais aussi des conditions comme l'insomnie et la dépression qui sont des comorbidités courantes à l'acouphène. »

 

Pour télécharger Siopi, cliquez sur l'un des liens suivants depuis votre téléphone :

Pour Android: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.siopi.siopi_app 

Pour Iphone: https://testflight.apple.com/join/b0GIEBSE