Être sourdaveugle durant la crise du COVID-19

Accroche

Le confinement COVID2019 met en lumière et accentue les difficultés vécues par les personnes ayant une double déficience sensorielle.

Témoignages (20/05/2020)

Résumé

De Vincent J.
"Le confinement et l’Etat d’Urgence sanitaire liés au COVID2019 mettent en lumière les difficultés rencontrées par les personnes ayant une double déficience sensorielle, et pose de nouvelles problématiques."

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"J’ai 64 ans, et je suis devenu sourdaveugle ; bi implanté cochléaire. Mon acuité visuelle est inférieure à 1/25 et mon champ visuel est inférieur à 3°. J’ai et ai toujours eu des problèmes d’équilibre (accentués avec la baisse importante de mes capacités visuelles ; les implantations cochléaires ayant eu aucun effet négatif à ce niveau).   

Ma compagne, âgée de 77 ans, est devenue sourde.

Quand je sors à l’extérieur, COVID-19 ou non, je dois mettre casquette et lunettes de soleil à grosses branches (ou de vue classique).

C’est pire quand je suis obligé de mettre une casquette voire une capuche, par temps de pluie.

Le confinement a provoqué l’arrêt ou l’annulation de rendez-vous médicaux ou non. Certains accessoires nécessaires aux processeurs d’implant cochléaire pouvaient être ramenés lors de ces RDV médicaux. Il a fallu les commander directement auprès des fabricants. Par Internet, c’est malheureusement trop compliqué, même pour une personne voyant bien. Je peux téléphoner, mais j’ai besoin de ma compagne pour me lire les chiffres sur ma carte bancaire (je ne peux pas les lire, et tactilement c’est trop difficile voire impossible).

Juste avant le confinement, un tout petit boitier me permettant d’avoir l’heure par voie audio rend définitivement l’âme. Je cherche à acquérir une montre parlante. Je vais chez l’opticien, qui me fait écouter sur des montres ou via un site Internet des voix, ce qui n’est pas terrible en terme de compréhension, voire peu audible.

En réalité, ces montres sont conçues pour des déficients visuels ayant une super audition, ce qui est rare dans la réalité. Cela montre, une fois de plus que les aides techniques sont faites soit pour les déficients auditifs, soit pour les déficients visuels, et non pour les deux. Dommage, et pourtant le marché serait très porteur…

En ce qui concerne l’aide à domicile, nous sommes suivis normalement par le service de suivi et d’aide à domicile (SSAD) du CCAS de notre ville. Cela consiste en une aide-ménagère  par semaine (aspirateur et serpillère dans toutes les pièces, passer chiffon sur meubles), ma compagne faisant le reste. Depuis le confinement cela a été annulé. Nous ne sommes pas considérés comme prioritaires (nous faisons nous même les courses et la cuisine, nous n’avons pas besoin d’aide pour manger et nous laver et s’habiller). Il faut être grabataire, étant donné que « communiquer » n’entre pas dans les actes essentiels de la vie quotidienne. Si je n’avais pas téléphoné la veille de la venue programmée de l’aide-ménagère, personne ne nous prévenait que ce service nous était suspendu.

Cela soulève la question de ce que l’on entend par « aidants familiaux ». Un « aidant familial » est la personne qui aide une autre personne de son entourage, en supposant que cette dernière est grabataire ou handicapée, et que l’aidant est valide. C’est oublier que nombre d’aidant sont aussi en situation de handicap et/ou de dépendance. L’aidant peut être un aidé, et vice-versa ; ce qui est notre cas, ma compagne et moi. Elle voit sans pouvoir entendre et lire sur les lèvres (à cause des masques portés par les interlocuteurs), et moi j’entends sans voir. Mais pas possible de discuter entre nous deux sauf si l’un de nous deux enlève son masque (impossible dans un lieu public).

En ce qui concerne la distribution de masques alternatifs par la Ville, dates, horaires, lieux de distribution par quartier, documents à présenter… tout cela est annoncé d’abord par une application sur mobile, puis le lendemain par la lettre de la Ville renvoyée (sur inscription) par mail. Tout le monde n’a pas d’application, Internet, ou d’ordinateur, et/ou ne reçoit pas le quotidien local. Les personnes sourdaveugles seules doivent demander à quelqu’un pour les aider, et les accompagner. Avec le confinement il y a moins de solutions.  Nous n’avons rencontré aucune difficulté pour accéder et communiquer  lors de la distribution des dits masques. La semaine suivante, j’ai eu une belle surprise. On sonne chez nous. C‘est la fonctionnaire de la Ville, chargée du quartier, qui m’apporte deux masques pour nous. Je lui dis que nous avions été en chercher au lieu de distribution indiqué. Elle me précise « c’est parce que vous êtes inscrit sur les listes communales (plan bleu ou canicule) ».

Le télétravail, c’est bien pour les professionnels. Mais pour nous ayant une double déficience sensorielle, en face de ces professionnels en télétravail, cela l’est moins. Souvent, il n’y a plus de moyen de communication téléphonique. Site Internet ? Très souvent pas du tout accessible par un déficient visuel. S’il l’est, c’est de façon médiocre… et certains passages (italiques, certains chiffres, ou des éléments remplacés par une image) ne seront pas lus par la synthèse vocale.

Il est proposé sur Internet ici ou là des vidéos culturelles (au sens large) pour aider les confinés à s’occuper « intelligemment » durant le confinement. OK, mais elles sont très rarement sous-titrées. Comment font les déficients auditifs (6 millions de personnes en France), et les personnes doublement déficientes sensorielles ayant encore une vision suffisante pour lire, s’il n’y a pas de sous-titrage ? Cela ne coûte pas cher, ce n’’est pas compliqué…

Avec les informations sur le COVID-19, ma compagne stresse et angoisse. Elle voit des images que je ne vois pas. Certes j’entends les commentaires, mais ne voyant pas c’est différent. Cela me fait repenser à quelques années. Nous étions chez la sœur de ma compagne lors de l’attentat de Nice. Ils étaient très émus en voyant les images défiler sur l’écran. Je ne dirais pas que je n’étais pas ému, mais sans voir ces images je l’étais nettement moins…Rare avantage de ne pas voir…"